sábado, 21 de abril de 2018

EL MARATÓN MARTÍN FIZ(VITORIA), CON LA "ENFERMEDAD RARA" ATAXIA TELANGIECTASIA.(Y DONDE PARTICIPAN DOS MELLIZOS BURGALESES, AFECTADOS).


Foto, cortesía, Diario de Burgos.

      La A-T(Ataxia Telangiectasia), es una enfermedad rara y genética, que se manifiesta, desde edades bien tempranas; y que consiste en una degeneración progresiva neurológica(problemas, en el sistema nervioso); ya a la edad de diez años, la mayoría de los enfermos, van en silla de ruedas.

La asociación que lo lleva, se llama AEFAT  
https://aefat.es/index.php


En la Maratón de Vitoria, habrá dos tipos de ayudas, solidarias:

*** La organización donará todo lo recaudado en las Carreras Infantiles, que se celebran el mismo día. Los menores, de hasta doce años, pagarán 1 €, por participar.


*** Bernardo Ecenarro, con su sistema de pinturas para coches, SINNEK;
donará, 1 €, por kilómetro y participante; de las pruebas mayores(que se apunten de voluntarios).


Existen tres carreras, de 10Km, Media maratón y Maratón;
 creo que van ha participar seis afectados; y supongo, que dos, en cada una de las pruebas(estos últimos datos, no los se seguro); voluntarios, los ayudarán a desenvolverse, en la carrera.

"PARA CORRER DE VOLUNTARIO(HAY QUE ESTAR APUNTADO A ALGUNA DE LAS TRES PRUEBAS), Y CORRER CON LA CAMISETA SINNEK; TE DAMOS EL SIGUIENTE ENLACE"

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeB6R0qI9EmxUOSJ9m2qnvGkDVwDFHx0NWJjr5ICb4mDvqNEw/viewform




       Los mellizos burgaleses, de doce años, Bárbara y Adrián, afectados por esta enfermedad; serán dos de los dos participantes.


"Suerte, y mucho cariño, en esta travesía atlética..........."


Karpov.


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